本會使命

​幫助脊髓肌肉萎縮症患者及其家人舒緩該病所帶來的困難和痛苦

​我們的服務

1.  家居復康計劃     2. 高營養補充食品   

3. 會車接送服務     4. 安排免費外出活動

5. 捐贈輪椅​          6. 捐贈及借助醫療器材

什麼是

脊髓肌肉萎縮症?

脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA)是一種前角細胞的疾病(前角細胞位於脊髓),會影響隨意肌的活動,如爬行、步行、控制頭、頸肌肉和吞嚥等。SMA主要影響近端肌,即最接近肌起端的肌肉,在此指最接近人體軀幹的肌肉。​​了解更多

​最新消息

01/01/2020

Notice for Open Tender Website Revamp

Description: Revamp of Families of SMA Charitable Trust website

 

Deadline Date of Submission of Bids: 3rd April 2020 at 4.30pm

 

Posting Date: 16th March 2020

02/18/2020

特別嗚謝黃廷方慈善基金

特別嗚謝黃廷方慈善基金捐贈了2500個口罩給本會的會員和家人。

02/09/2020

「堅毅的力量」認識和教育脊髓肌肉萎縮症公眾計劃

脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)在渤健公司的全力支持下,集結多位SMA患者及其家人,積極、堅毅面對疾病的經歷,以一系列的短片,勉勵大家在困難當前,也要積極面對。

 

在第一集中,我們有患有二型SMA的何宛淇小姐是香港職業硬地滾球運動員,是BC3個人級別世界排名第二。她的運動員生涯並非一帆風順。過去她曾因SMA令肌力轉差而需要轉至一個新的硬地滾球級別,從新學習,憑著她「盡其力」的人生態度,努力不懈練習,在短時間內取得東京2020殘疾人奧運會得參賽資格。 一齊收看 何宛淇「抓不著的滾球」的故事。

 

更多SMA病友的短片將在3月頭前推出,請大家密切留意!

01/22/2020

摩根士丹利的志願者為我們年輕的脊髓肌肉萎縮症患者進行探訪活動,不只是帶來農曆新年禮物籃,還帶來了農曆新年的祝福。

摩根士丹利的志願者為我們年輕的脊髓肌肉萎縮症患者進行探訪活動,不只是帶來農曆新年禮物籃,還帶來了農曆新年的祝福。

01/14/2020

認識和教育脊髓肌肉萎縮症

作為這次認識和教育脊髓肌肉萎縮症活動,我們很高興地介紹《堅毅的力量》一套四冊引人入勝和鼓舞人心的繪本。繪本以温馨、動人的手法記錄四位脊髓肌肉萎縮症患者與家人同行, 積極、堅毅面對疾病的真實經歷。他們勇敢地克服了SMA罕見病帶來的挑戰,令愛與關懷將病者與家人緊扣一起。

 

 一套四冊的繪本設計是以簡單編寫和插圖來吸引喜歡閱讀的孩子。可以鼓勵大家要以堅毅精神面對生命中的挑戰,活出精彩的人生。

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