本會使命

​幫助脊髓肌肉萎縮症患者及其家人舒緩該病所帶來的困難和痛苦

​我們的服務

1.  家居復康計劃     2. 高營養補充食品   

3. 會車接送服務     4. 安排免費外出活動

5. 捐贈輪椅​          6. 捐贈及借助醫療器材

什麼是

脊髓肌肉萎縮症?

脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA)是一種前角細胞的疾病(前角細胞位於脊髓),會影響隨意肌的活動,如爬行、步行、控制頭、頸肌肉和吞嚥等。SMA主要影響近端肌,即最接近肌起端的肌肉,在此指最接近人體軀幹的肌肉。​​了解更多

​最新消息

09/29/2020

慈善獎券義賣 2020

脊髓肌肉萎縮症慈善基金在2020年10月27日至12月18日進行慈善獎券義賣(注意:獎券將於2020年10月27日開始發售)。每張為港幣三十元正。 本次活動所有收益將用於履行本會忠旨,減輕SMA病患者及其家庭所受的痛苦。 請各位支持我們的慈善獎券義賣,讓我們向更多SMA病患者及其家庭伸出援手。如有興趣,請聯絡2811 1767 或 電郵至info@fsma.org.hk。

08/23/2020

脊髓肌肉萎縮症治療最新資訊

很高興在8月22日我們脊髓肌肉萎縮症慈善基金與香港肌健協會共同合辦一個網上研討會,並能順利完成。就是次網上研討會我們特別多謝兩位專家,陳凱珊醫生和傅溢鵬醫生 (詳情請參考以下海報)。當然,十分感謝當天的參與者,希望大家可以在這次網上研討會有所得著。

08/10/2020

治療SMA新藥 ”Evrysdi (risdiplam)” 正式獲FDA批准面世

很高興與大家分享一則喜訊,美國食品藥物管理局(簡稱FDA)正式批准治療SMA的新藥Evrysdi (risdiplam) 面世 ! 跟Spinraza不一様, 由Roche 藥廠研製,新藥是口服治療,針對兩個月大以上的嬰兒及成年人患者。有關新藥詳情大家可以留意藥廠發出的新聞稿(附件),暫時只有英文版本,如稍後收到藥廠發出的中文版本,我們將會再提供給大家。

FSMA一如既往,在SMA治療及新藥引進工作上擔當一個統籌和協調的角色,主要做好藥廠、政府和病人之間的橋樑。而事實上本會在過去的數個月,一直主動跟藥廠Roche香港分公司進行密集式的溝通和協調工作,為病友提供最新的資訊和支援。 我們明白病友非常希望新藥能夠快速引進香港,我們也心急如焚,但新藥引進是有既定的程序和需時,我們相信藥廠有合理的時間表而本會亦會一直與藥廠進行協調工作,協助加速進程。希望大家能夠耐心地等候和配合我們的工作,使病友盡快獲得適切的治療。

我們為治療而設的網上講座將於8月22日舉行,我們鼓勵病友與家人能夠積極參與,第一時間聽取新藥的最新資訊。(附件)

稍後附上網上講座Zoom的使用指引,希望大家都踴躍參加!

05/25/2020

面對困難,你會選擇放棄還是迎難而上?

面對困難,你會選擇放棄還是迎難而上?一型脊髓肌肉萎縮症患者廖子菲的媽媽即使知道女兒將來的路一點都不容易,甚至為一般人眼中的絕望,她也沒有選擇放棄女兒,堅持要照顧她成長。一型脊髓肌肉萎縮症患者一般活不過兩歲,子菲在媽媽悉心照料及脊髓肌肉萎縮症慈善基金的支援下,今年經已五歲。子菲媽媽每日為女兒唸書,跟她玩樂器,做運動,帶她外出走走。她相信只要不灰心和絕望,說不定未來會有奇蹟。

 

脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)在渤健公司的全力支持下,將多位脊髓肌肉萎縮症病友及家人的故事,拍成短片,希望大家與子菲媽媽一樣,無論前路有多困難,都不放棄,積極向前。

05/25/2020

「只要有愛,任何事都不會困難。」

「只要有愛,任何事都不會困難。」Wenus本著這個信念,將對兒子Marcus確診一型脊髓肌肉萎縮症的憂慮難過,轉化為積極照顧兒子的動力。她為了讓Marcus可以有更多運動的機會,她絞盡腦汁自製一個又一個運動器材。她將水喉通加布條,自製支架令Marcus坐著時可以多加運動雙手。她盼望有一天,她的堅持能令她夢想實現,Marcus能走過來給她一個擁吻。

 

脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)在渤健公司的全力支持下,將多位脊髓肌肉萎縮症病友及家人的故事,拍成短片,勉勵大家在困難當前,保持積極。

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